خانواده بیماران «هموفیلی فاکتور هشت» در نامه سرگشادهای خطاب به ابراهیم رئیسی درباره پیامدهای توقف واردات داروهای موردنیاز فرزندان خود بهبهانه «گرانی» ابراز نگرانی و از سیاستهای وزارت بهداشت انتقاد کردهاند.
در این نامه که روز شنبه سوم تیر منتشر شده است، مادران و پدران دارای فرزند مبتلا به هموفیلی فاکتور هشت اعلام کردهاند که داروی «هملیبرا» تنها راه نجات کودکان آنها است اما مسئولان غذا و دارو و وزارت بهداشت از واردات آن به بهانه گرانی خودداری میکنند.
این در حالی است که به گفته این خانوادهها هزینه این دارو در مقایسه با داروهای قدیمی این بیماری از جمله «آریوسون» و «فایبا» که گویا وزارت بهداشت اصرار به واردات آنها دارد، «بسیار با صرفهتر» است.
خانوادههای این بیماران در ادامه با اشاره به پیامدهای جانی توقف واردات داروهای مناسب برای فرزندان خود گفتهاند: «چرا داروی ارزانتر وارد نمیشود و اصراری که برای واردات داروی گران وجود دارد چه منفعتی برای چه کسی دارد؟ اگر کسی از این محل منفعتی دارد، با جان فرزندان بیگناه ما بازی میکند.»
کمبود و نبود دارو بهویژه در مورد بیماریهای خاص تبدیل به یکی از معضلات جدی بیماران و خانوادههای آنها در ایران شده است.
حسینعلی شهریاری، رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، ۲۰ خرداد در نامهای «فوری» خطاب به وزیر بهداشت از کمبود داروهای راهبردی و افزایش پرداختی از جیب شهروندان ابراز نگرانی کرده بود.
در ماههای گذشته بیماران و معلولان با برگزاری تجمعهای اعتراضی خواستار رسیدگی مجلس و دولت به مشکلات کمبود دارو و تجهیزات درمانی مورد نیاز شدند. از جمله خانوادهها و کودکان کوتاهقامت روز شنبه سوم تیر مقابل نهاد ریاست جمهوری برای پیگیری واردات داروی مورد نیاز خود تجمع کردند.
فوری هماکنون
— کمپین معلولان (@dscampaign1) June 24, 2023
تجمع خانوادهها و کودکان کوتاهقامت مقابل نهاد ریاست جمهوری برای پیگیری واردات داروی درمانی کوتاهقامتی voxzogo
خانوادهها میگویند، از مکاتبات و دو تجمع قبلی مقابل نهاد ریاست جمهوری و سازمان غذا و دارو، از شهریور پارسال تاکنون» هیچ پاسخی دریافت نکردهاند pic.twitter.com/FI5okEb7wz
با این حال بسیاری از این درخواستها تاکنون بیپاسخ مانده و مقامات جمهوری اسلامی همواره از تحریمها بهعنوان یکی از دلایل اصلی مشکلات دارو در کشور نام میبرند.
با استفاده از نامه خانواده بیماران فاکتور هشت، توئیتر و گزارشهای رادیوفردا؛ ف.ع/ پ.پ
از: رادیو فردا