بیماران مبتلا به بیماری نادر ام‌پی‌اس به دنبال عدم توزیع دارو در ایران: «زنده بودن حق ماست»

شنبه, 26ام اسفند, 1402
اندازه قلم متن

تجمع خانواده‌ها در مقابل وزارت بهداشت

بی بی سی فارسی

در حالی که نگرانی توزیع نشدن داروی بیماری نادر ژنتیکی «ام‌‌پی‌‎اس» در ایران بالا گرفته است، مسئولان می‌گویند بودجه کافی برای تامین آن ندارند.

به دنبال تجمع اعتراضیروزهای گذشته خانواده‌های بیماران مبتلا به ام‎‌پی‌اس در مقابل ساختمان وزارت بهداشت، فائزه وطن‌خواه، عضو هیات مدیره انجمن حمایت از بیماران ام‌پی‌اس، ضمن انتقاد از «سهل‌انگاری‌» در توزیع داروی این بیماران به روزنامه شرق گفت:«جان بیماران ام‌پی‌اس با توزیع نامنظم دارو در خطر است.»

به گفته خانم وطن‌خواه، «در آخرین پیگیری‌ها مشخص شده داروی مورد نیاز از طریق شرکت مربوطه وارد شده است اما حساب شرکت به دلیل بدهکاری دارویی به بانک، مسدود شده و در نتیجه دارو از گمرک ترخیص نشده است.»

موکوپلی ساکاریدوز، یا همان ام‌پی‌اس، بیماری ژنتیکی است که به واسطه تغییر، جهش یا شکست ژن اتفاق می‌افتد. از علائم بیماری می‌توان به بزرگی کبد و طحال، کدورت قرنیه چشم، انگشتان پنجه کبوتری، فتق ناف و بیضه، دفرمه شدن استخوان‌ها و در نهایت مشکلات قلبی و ریوی، تنگی کانال گردن و اختلالات حرکتی اشاره کرد.

اولین و‌ موثرترین درمان در این بیماری پیوند مغز استخوان و دومین روش، آنزیم‌درمانی است که برای جلوگیری از پیشرفت بیماری تجویز می‌شود. بیماران مبتلا به ام‌پی‌اس باید هر هفته به صورت منظم آنزیم‌درمانی شوند و قطع این روند خطرناک است.

یک دکتر داروساز در تهران، که خواسته است نامش اعلام نشود، به بی‌بی‌سی فارسی گفت: «به صورت معمول در سازمان غذا و‌ داروی ایران، تامین این دارو در دی ماه هر سال برنامه‌ریزی و اقدامات مرتبط از ماه‌های قبل شروع می‌شود. اما امسال با توجه به اجرای دوچندان تحریم‌ها، مشکلات عدیده کمبود نقدینگی و اختصاص ارز روند کار مختل شده است.»

این داروساز افزود: «منبع تامین ارز این دارو اروپا و بانک ای‌آی‌اچ EIH بوده است که به دلیل شرایط حاکم امکان اختصاص ارز نداشته و سبب توقف چرخه تامین دارو شده‌ است. به علاوه بخشی از داروی واردشده و موجود در گمرک به دلیل بدهی بانکی شرکت واردکننده اجازه ترخیص نیافته است، که این هم به دلیل اجرای نادرست طرح دارویار، الزام شرکت‌ها به پرداخت مبلغ مابه‌التفاوت ارز و کمبود شدید نقدینگی و عدم توان بازپرداخت تسهیلات بانکی و تعهدات گمرکی است.»

به گفته این داروساز به دلیل اعتراضات گسترده مردمی و‌ فشارهای وارده بر سازمان غذا و دارو، میزان اندکی دارو در روزهای آتی از گمرک ترخیص خواهد شد اما مشکلات تامین نقدینگی و اختصاص ارز و چرخه تامین به قوت خود باقی خواهد ماند.

داروخانه

منبع تصویر،IRNA

طرح ناکام دارویار و داروهایی که به جای ارزان شدن کمیاب شدند

عمده مشکل کمبود دارو در ماه‌های گذشته از تغییر قیمت ارز برای تامین مواد‌ اولیه از سال ۱۴۰۱ شروع شد.

بعد از اعلام رسمی دولت در مورد تغییر نرخ ارز برای دارو، نرخ ارز تامین مواد اولیه از چهار هزار و ۲۰۰ تومان به ۲۴ هزار و پانصد تومان و مدتی بعد به ۲۸ هزار و پانصد تومان رسید و‌ در نهایت قیمت دارو‌های وارداتی که ارز می‌گرفتند، به شش برابر قیمت رسید و دارو‌های تولیدی هم تقریبا دو و نیم برابر گران‌ شد.

در مقابل، دولت برای پیشگیری از افزایش هزینه‌ها، اعلام کرد که برای حمایت از مردم مبلغ مابه‌التفاوتی را که شرکت‌ها باید پرداخت کنند به عهده می‌گیرد و به بیمه‌ها پرداخت می‌کند و به این ترتیب، طرح دارویار شکل گرفت؛ طرحی که به گفته بهرام عین‌ا‌‌للهی، وزیر بهداشت دولت سیزدهم، هدفش پوشش بیمه‌‎ای اکثر داروها است تا بیماران مجبور نشوند پول بیشتری برای هزینه دارو بپردازند.

این در حالی است که ساز و کار نظارت بر شرکت‌های بیمه در این مدت مشخص نشده و بنابر گزارش‌ها، بیماران همچنان با هزینه‌های متعدد و سنگینی روبرو هستند. داروخانه‌ها هم می‌گویند چون شرکت‌های بیمه به تعهداتشان پایبند نیستند آنها با مجوز سازمان غذا قیمت دارو را افزایش داده‌اند.

هم‌زمان طیف گسترده‌ای از کارگران، کارمندان شرکت‌های خصوصی، هنرمندان و افراد فاقد شناسنامه و اتباع خارجی و کم‌درآمد اصلا بیمه ندارند.

این داروساز در تهران به بی‌بی‌سی فارسی گفت: «شاید در بدو تولد، این طرح بسیار خوب ارزیابی می‌شد. اما با توجه به مشکل نقدینگی و عدم نظارت، اجرای آن با تاخیر و کندی خیلی زیادی عملی شد و در واقع عدد حمایتی دولت بزرگ و بزرگ‌ و بزرگتر شد و از ۲۰ همت ( هزار میلیارد تومن) هم عبور کرد و در نتیجه دارو نه تنها ارزان نشد که کمیاب هم شد.»

سوء مدیریت و کسری‌های پی درپی دارو به خاطر نبود نقدینگی در شرکت‌ها

با وجود این که گفته می‌شود ایران توانایی تولید حداقل ۹۵ درصد نیاز دارویی خود را دارد، اما در مسیر تولید و توزیع دارو به ویژه در سال‌های اخیر با چالش‎های جدی روبه‎رو بوده است.

براساس گزارش‌های میدانی رسانه‌های ایران بسیاری از داروها با قیمت بالا و به‌سختی به دست متقاضیان می‌رسد و زنگ خطر کمبود دارو، به‌ویژه داروهای بیماری‌های خاص، مدت‌هاست که به صدا درآمده است. با این حال مقام‌های دولتی علی‌رغم‌ قول و وعده‌های مکرر، برای مهار این بحران، کار خاصی نکرده‌اند.

این داروساز با تاکید بر اینکه مشکلات صنعت دارو یکی دوتا نیست گفت: «اگر هدف بررسی تیتروار مشکلات صنعت دارو باشد مختصرا می‌توان به کسری بودجه طرح دارویار، واقعی نبودن پیش‌بینی بودجه سال جاری برای اختصاص ارز به دارو، بدهکاری دانشگاه‌ها و بیمارستان‌های دولتی به شرکت‌های پخش، واردکننده و تولیدکننده دارو، مشکلات بازپرداخت مابه‌التفاوت نرخ ارز اشاره کرد که به واسطه تغییر نرخ برای بنگاه ها پیش آمده است.»

او همچنین افزود: «بی‌نظمی در پرداخت بیمه‌ها، دستورالعمل‌های متعدد بانک مرکزی و گمرک در خصوص نحوه تخصیص ارز و گروه کالایی، عدم تمدید حد اعتباری و تسهیلات، تغییرات مداوم در تیم‌های مدیریتی شرکت‌های دولتی و نیمه‌دولتی باعث کمبود نقدینگی شدید و کمبود در بازار دارویی شد و کار آنقدر بالا گرفت که عدم تخصیص به‌موقع نقدینگی باعث شد که شرکت‌ها نتوانند گشایش‌ها و خرید ارزی خود را انجام دهند و کسری‌های پی‌درپی دارو شروع شد.»

به گفته این داروساز، هم‌زمان با کمبود دارو، بیمارانی که به بیماری‌های مزمن مبتلا هستند به طور طبیعی به تلاش برای ذخیره دارو متوسل می‌شوند تا در کمبود‌های بعدی ضربه نخورند.

این دکتر داروساز به بی‌بی‌سی فارسی گفت:« تجربه نشان داده که وقتی یک دارو کمیاب می‌شود در دوره بعدی باید حداقل سه برابر دوره، تامین کالا شود تا خیال مصرف‌کننده راحت شود. اما مشکلی که گاهی مشاهده می‌شود این است که شاید شرکت‌ها، به آن میزان سرمایه نداشته باشند یا با توجه به حاشیه سود هر قلم دارو، مایل نباشند برای تامین یک دارو سه برابر ارز تخصیص دهند که مشکل پیش رو به‌سرعت حل شود. در نتیجه مشکل کمبود دارو به قوت خود باقی می‌ماند.»


به کانال تلگرام سایت ملیون ایران بپیوندید

هنوز نظری اضافه نشده است. شما اولین نظر را بدهید.