روز ۲۵آذر۱۴۰۲، ویدیویی از وضعیت نابسامان جسمی «سینا علیخانی»، نوجوان ۱۴ ساله مبتلا به بیماری SMA یکی از بیماری‌های خاص در بیمارستان منتشر شد. او که به‌عنوان سفیر کودکان مبتلا به بیماری آتروفی عضلانی نخاعی شناخته می‌شود، به گفته والدینش به‌دلیل نبودن دارو پس از تحمل یک روز پر درد، در بیمارستان نورافشار تهران تحت عمل جراحی قرار گرفت و بعد به بخش مراقبت‌های ویژه بستری شد.

بیماری «اس‌ام‌ای» یا «تحلیل ماهیچه‌های ستون فقرات» که زیرمجموعه بیماری دیستروفی به شمار می‌رود، یک بیماری نادر است که با اختلال ماهیچه‌ای‌ـ‌عصبی همراه است و در ادامه، اندام‌های حرکتی و تنفسی بیمار را درگیر می‌کند.

«مرتضی علیخانی»، پدر این نوجوان در گفت‌وگو با رسانه‌های داخلی گفته است که کمبود دارو برای بیماران مبتلا به SMA موجب مرگ شماری از آن‌ها شده و برخی نیز وضعیت وخیمی مشابه با آنچه سینا با آن مواجه است پیدا کرده‌اند.

این گزارش در گفت‌وگو با شهروندانی که خود یا نزدیکانشان به بیماری‌های دشوار و خاص مبتلا هستند، به مصائب آن‌ها در بازار پرتشنج و آغشته به فساد دارو در جمهوری اسلامی پرداخته است.

***

 رعنا؛ مادر یک کودک مبتلا به فیبروز ریه

والدینی را که فرزندانشان از بیماری خاصی رنج می‌برند، می‌شود از تن صدا و شکلی که درد در کلماتشان می‌پیچد شناخت. رعنا یکی از آن‌هاست. زن جوان اهل رامهرمز خوزستان که فرزندش به فیبروز ریوی مبتلا است. او حالا توانسته  فرزند هفت ساله‌ خود را بعد از هفته‌ها پیگیری یکی از نزدیکانش که ساکن تهران است، در بیمارستان مفید بستری کند.

رعنا با اشاره به آلودگی شدید این روزهای هوا به ایران‌وایر می‌گوید: «نمی‌دانیم به کدام درد گریه کنیم. خوزستان بیمارستان درست و درمان ندارد. دختر عمو همسرم که تهران است و خودش از کادر درمان است، به هر دری زد تا بتوانیم بچه را اینجا بستری کنیم. رسیدگی خدایی در بیمارستان خوب است، اما هوا آلوده است و بچه‌ها دارند ذره ذره جلوی چشم ما آب می‌شوند. قیمت دارو هم سر به آسمان می‌زند.»

فیبروز ریوی بیماری است که در ریه و دستگاه گوارش، ترشح‌های بسیار غلیظ و چسبناک ایجاد می‌کند و راه‌های هوایی ریه را مسدود می‌کند. این مسدود شدن به مرور زمان منجر به عفونت شدید و پس از آن منجر به فوت بیمار می‌شود. اغلب مبتلایان به این بیماری در ایران به گفته پزشکان در ۱۸ سالگی و مرز بین کودکی و بزرگسالی، جان خود را از دست می‌دهند.

رعنا تقریبا در زمان مناسبی از پزشک کودکان، تشخیص بیماری فرزندش را دریافت کرده است. در زمانی که می‌توانسته پیشرفت آن‌ را کنترل کند، اما مشکلات متعدد موجود در سیستم درمان موجب شده که حالا فرزندش دچار انسداد روده شود: «من وقتی فرزندم سه ساله بود تشخیص این بیماری را گرفتم. مخاط تنفسی او درگیر بود و علایم شبیه تنگی نفس و خلط خونی و سرفه داشت. آلودگی هوا و در دو سال اخیر نایاب شدن داروهای مورد استفاده که قبلا خارجی بودند و حالا باید به بدبختی با نمونه بی‌کیفیت داخلی جایگزین شوند، از مواردی است که موجب شده وضعیت برای فرزند من و صدها نفر دیگر شبیه او، سخت و دشوار شود.»

نریمان، مبتلا به سرطان

 مساله تهیه دارو در ایران تقریبا در همه زمینه‌ها برای شهروندان به یک دغدغه هر روزه بدل شده. کمبود دارو از یک سو و گرانی افسار گسیخته آن از سوی دیگر، حتی بیماران مبتلا به فشار خون، دیابت و یا آلرژی‌های فصلی را هم آزار می‌دهد، چه رسد به کسی که زندگی و مرگش به دارو و کیفیت و زمان درست استفاده آن وابسته است.

نریمان در آستانه ۴۲ سالگی است و به سرطان روده بزرگ مبتلاست. او بعد از تشخیص تحت درمان قرار گرفته است. بخشی از روده‌ او برداشته شده و حالا تحت شیمی درمانی قرار دارد. او به ایران‌وایر می‌گوید: «من در دوره ۱۸ هفته ای پرتودرمانی باید هر هفته یک تزریق انجام بدهم. یک سری داروی خوراکی هم دارم. پزشکم می‌گوید تا ۷ یا ۸ سال پیش، عمده داروهای سرطان روده بزرگ موجود در بازار، آمریکایی یا اروپایی بودند؛ اما اکنون بازار پر از داروهای بی‌کیفیت چینی و هندی است که همان را هم با قیمت‌های گزاف گیر می‌آوریم. خیلی از آدم‌ها توان تهیه مرتب دارو را ندارند. من تقریبا برای این دوره ۱۸ هفته‌ای ۴۰۰ میلیون تومان هزینه پرداخت کرده‌ام.»

 رنج خانواده‌های بیماران خاص

مادر سینا علیخانی در ویدیویی که از فرزندش روی تخت بیمارستان منتشر کرده است، با اشک و اندوه به فرزندش می‌گوید: «چشماتو باز کن، مامانو نگاه کن قربونت برم.»

رعنا، مادر کودک هفت ساله‌ای که به فیبروزیت ریه مبتلاست، به ایران‌وایر می‌گوید: «حال مادر سینا را خوب می‌فهمم. ما هر بار که کار بچه به بیمارستان برسد، حداقل باید دو هفته بخوابانیمش تا دوره دریافت دارو و آنتی‌بیوتیک‌ها کامل شود. دو هفته پر از درد که فقط باید تحمل کنیم و روحیه‌مان را نگه داریم تا بچه دوام بیاورد. هر سال دو یا سه بار این اتفاق می‌افتد. این نوبت که انسداد روده هم رخ داده اگر داروها جواب ندهد، شاید مجبور به جراحی شویم. من اینجا قوم و خویش دارم و می‌توانم برم استراحتی کنم و برگردم. صدها خانواده اینجا هستند که با وضعیت سخت فرزندانشان در این شرایط وخیم هوایی، باید توی خیابان و پارک بخوابند. بچه‌های شبیه بچه من باید از نظر تغذیه یک خورد‌و‌خوراک بسیار پرکالری یا پر حجم داشته باشند تا انرژی لازم را بگیرند. شوهرم هم راننده تاکسی است و خانه پر روزی چهارصد هزار تومان درآمد دارد. این حال ماست و دردی که جز بیماری بچه‌مان به دل می‌کشیم.»

اعتراضات به کمبود داروهای بیماران خاص

روند کمبود داروهای مورد نیاز بیماران سرطانی، پیوندی و بیماری‌های خاص، آبان‌ سال جاری موجب شد مالکان داروخانه‌ها در اعتراض به وضعیت داروسازان و داروخانه‌داران، دست به تجمع اعتراضی بزنند.

مدیران دولت و ازجمله رییس دولت سیزدهم اما بر این باورند که مساله بحران دارویی موضوعی نگران‌کننده نیست و دولت توان مدیریت آن را دارد. با باور به همین موضوع هم «ابراهیم رئیسی»، مهر۱۴۰۲، وقتی در جمع بیماران خاص حاضر شد، به‌جای گفت‌وگو درباره طرح و برنامه دولت برای حل مشکلات مرتبط با دارو گفت: «عمر دست خداست و از کجا معلوم خودمان نتوانیم بسازیم.»

آیا مشکل دارو برای بیماران خاص حل می‌شود؟

سینا علیخانی که حالا روی تخت بیمارستان است، دو سال قبل در جمع معترضان به کمبود داروی بیماری‌های خاص خطاب به یکی از مقامات حاضر گفت: « یعنی توی بودجه دویست هزار میلیاردی، یه ذره جا برای بچه‌های SMA نبود؟ چقدر می‌شود تهش؟»

سوالی که پاسخی ناامیدکننده گرفته است. مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی یا SMA، روز ۲۵آذر در گفت‌وگو با رسانه «خبرآنلاین» گفته است، بسیاری از خانواده‌های بیماران مبتلا به این بیماری به‌دلیل نبود «درمان مناسب» در ایران و با هدف نجات جان بیمارانشان، به سایر کشورها «پناهنده» شده‌اند.

به گفته «رامک حیدری»، این افراد در بدو ورود به کشورهای هلند، آلمان و حتی کانادا، به‌صورت رایگان دارو دریافت کرده و رسیدگی درمانی رایگان برای آن‌ها انجام شده است.

مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی در همین گفت‌وگو تصریح کرده است که وزارت بهداشت ایران در اقدامی «غیراخلاقی»، به‌دنبال تولید داخلی داروهای مورد نیاز این بیماران به روش «مهندسی معکوس» است که «کارآزمایی حیوانی و انسانی» در مورد آن انجام نشده است.

گرانی، کم‌اعتنایی و کمبود دارو و تجهیزات پزشکی در کنار اصرار مقام‌های جمهوری اسلامی به افزایش جمعیت در هر شرایطی، به بغرنج‌تر شدن وضعیت بیماران خاص در ایران منجر شده است.

یک داروخانه‌دار ساکن ایران که به‌دلایل امنیتی نمی‌خواهد نامش فاش شود، به ایران‌وایر می‌گوید: «خدا می‌داند به‌عنوان فروشنده دارو هر روز از شرمندگی دست‌های خالی مردم اشک به چشمم می‌آید. قیمت یک داروی متعلق به بیماران خاص یکباره از هفتصد هزارتومان شده هشت میلیون تومان. در همه جای دنیا درمان بیماران خاص رایگان است، اما ما در این کشور هر روز شاهدیم که عده‌ای به‌دلیل عدم توانایی تامین دارو بی‌خیال درمان می‌شوند و جان می‌بازند. بعد آقایان آزمایش‌های غربالگری را حذف کردند و به هر قیمتی از مردم می‌خواهند بچه‌دار شوند.»

حقوق بیماران

«موسی برزین خلیفه‌لو»، حقوق‌دان و مشاور حقوقی ایران‌وایر، «دولت» را «تامین کننده حق سلامت شهروندان» معرفی می‌کند و می‌گوید: «حق سلامت از بنیادی‌ترین حقوق‌بشر است. یکی از مسایل مرتبط با حق سلامت شهروندان نیز به دارو مرتبط است. تمامی مجوزهای واردات و ساخت داروها باید توسط وزارت بهداشت باید صادر شود. یک سری قوانین و مقرراتی هم در خصوص ساخت و توزیع داروها وجود دارد، از‌جمله ماده ۱۸ از قانون مقررات امور پزشکی و دارویی و مواد خوردنی و آشامیدنی که در آن صراحتا مجازات‌های مرتبط با توزیع و ساخت داروهای غیر‌استاندارد را مشخص کرده است.»

این حقوق‌دان با اشاره به اقدامات وزارت بهداشت در موضوع شیوه جایگزین کردن داروهای داخلی به‌جای نمونه‌های خارجی که در اظهارات مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی «غیراخلاقی» توصیف شده است، می‌گوید:‌ «واقعیت این است که در این مورد، از وزارت که مجوز ساخت و تولید داده تا تولیدکننده و توزیع‌کننده، مسوولیت کیفری و حقوقی دارند. یعنی هم جرم است هم باید خسارتی اگر وارد شده پرداخت شود، به همین سبب شهروندانی که این دارو را مصرف کرده و از بابت مصرف دچار خسارت مالی یا جانی شده‌اند، حق شکایت و پیگیری قضایی از همه این افراد و نهادها را دارند.»

از: ایران وایر