خانه عماد؛ خانه امید کودکانی با پیوند مغز استخوان

سه شنبه, ۱۴ام اردیبهشت, ۱۴۰۰
اندازه قلم متن

Emad House

زهره شریفی؛ شهروندخبرنگار، تهران

«خانه عماد خانه‌ای برای اسکان کودکان در فرایند پیوند مغز استخوان و پیوند اعضا است.» این جمله را زیر تمام پست‌های اینستاگرامی‌شان می‌نویسند. آن‌ها چهار سال پیش پسرشان عماد را از دست داده‌اند، اما حالا کودکان زیادی در خانه عماد روزهای بهبودی و بازگشت به زندگی را سپری می‌کنند. داستان عماد و خانه‌اش را که حالا پناهگاهی برای کودکان بیمار و خانواده‌هایشان است، در این گزارش بخوانید.

***

برای بسیاری از کودکانی که از بدو تولد مبتلا به برخی بیماری‌های خونی مثل تالاسمی ماژور، نقص ایمنی یا آنمی فانکونی هستند، تنها راه درمان و ادامه زندگی‌شان عمل پیوند مغز استخوان است. در عمل پیوند، سلول‌های بنیادی سالم از یک فرد به کودک منتقل می‌شوند تا این سلول‌ها بتوانند با کمک به کودک ضعف سلول‌های او را جبران کنند. عمل پیوند مغز استخوان هزینه‌های بسیار سنگینی دارد. بیمه بخشی از آن را تامین می‌کند و باقی آن بر عهده خانواده‌هاست. اما قسمت دیگر ماجرا این است که اغلب این پیوندها در تهران انجام می‌شوند و مراقبت‌های بعد از عمل برای ساکنان شهرستان‌ها خود یک معضل بزرگ است.

حالا بیش از سه سال است که پدر و مادری که فرزند خود را از دست داده‌‌اند، برای همدردی و تسهیل در روند فعالیت‌های پدر و مادرهای دیگر، موسسه خیریه‌‌ای را برای اسکان و مراقبت از بچه‌های بیمار سایر شهر‌ها بعد از پیوند مغز استخوان و اعضا تاسیس کرده‌اند. اینجا «خانه عماد» است.

عماد در یک بعد از ظهر بهاری در یک شهر دانشجویی در ایالت پنسیلوانیای آمریکا پنج هفته زودتر از موعد به دنیا آمد و ساعتی بعد پزشکان متوجه شدند عماد مبتلا به سندروم داون و یک بیماری نادر قلبی است. عماد دو بار مورد عمل جراحی قلب قرار گرفت و یک سال و چهار روز بعد از تولدش از دنیا رفت.

خانواده عماد قصه زندگی فرزندشان را این طور روایت میکنند: «شاید تصور داشتن روزهای خوش با وجود دوران بستری طولانی عماد برایتان سخت باشد، ولی ما با او بهترین روزها را تجربه کردیم. عماد هر لحظه با بودن و خندیدنش دنیایی از صفا و پاکی با خودش می‌آورد. باور کنید کنار عماد بودن برای من و پدرش از هر سفر و خوشی‌‌ای لذت‌بخش‌تر بود؛ به قدری که ما برای بودن در کنار تختش با هم در رقابت بودیم.»

آن‌ها در روزهای بیماری عماد مورد حمایت گروه‌های داوطلب و موسسات خیریه قرار می‌گیرند: «ما باور داریم که تمام تجربه‌های شگفتی که با عماد داشتیم، فقط با حمایت مجموعه‌‌ای از موسسات خیریه و گروه‌های داوطلب به تحقق پیوستند. شاید اگر کمک‌های بی‌دریغ‌شان نبود، داستان ما زیر فشارهای مالی و روحی جور دیگری می‌بود. فراهم کردن محلی برای اقامت، غذای خانگی گرم و فضایی شاد و دلپذیر در کنار بیمارستان باعث شد هر چه بیشتر از دوران کوتاه بودن با عماد لذت ببریم و با روحیه‌‌ای بهتر تمام توان خود را صرف خوشحال‌تر کردن عماد در لحظه‌های سختی‌‌اش کنیم. در نهایت ۲۹ آوریل سال ۲۰۱۷ عماد در بیمارستان از پیش ما رفت و در محلی به نام “آرامگاه” در حوالی شهر فیلادلفیا به خاک سپرده شد.»

مادر عماد در توضیح چگونگی راه‌اندازی خانه عماد در صفحه اینستاگرام  این مرکز توضیح داده است: «بعد از رفتن عماد من و همسرم ماندیم و یک عالم خاطرات تلخ و شیرین و ده میلیون تومان پول که دوستان‌مان به ما داده بودند تا یا به یک خیریه کمک کنیم یا خودمان در راه خیر کاری کنیم. به لطف خدا و کمک شما در عرض پنج ماه این ده میلیون تومان به پانصد میلیون تومان رسید و خانه عماد برای مراقبت از بچه‌های پیوندی بعد از عمل با نام و یاد عماد تاسیس شد.»

«مریم» از اعضای خانواده عماد است. خانواده عماد به کسانی گفته می‌شود که در کنار خانه عماد هستند و کمک‌های غیرمالی داوطلبانه انجام می‌دهند. هشتاد درصد کارهای روزانه خانه عماد توسط این دوستان انجام می‌شوند. مریم در این زمینه می‌گوید: «من خدا را شکر مشکل مالی ندارم و از طرفی دیگر تنها زندگی می‌کنم و نزدیک به دو سال است که به همراهی یک گروه ناهار بچه‌های خانه عماد را آماده می‌کنیم و حالم از همیشه بهتر است. اگر مردم از نزدیک فعالیت‌های اعضای خانه عماد را ببینند، بیشتر مطمئن می‌شوند که کمک‌هایشان را به حساب خانه عماد بریزند تا کلی کودک در سراسر کشور سالم و خوشحال به زندگی عادی‌شان برگردند.»

در خانه عماد همه بچه‌ها همراه با مادران‌شان هستند و در مواردی که نیاز به حضور پدر باشد نیز واحدهای اختصاصی به آن‌ها داده می‌شود.

«حامد» از اعضای خانواده عماد است. او در مورد جزئیات فعالیت‌های این مرکز خیریه می‌گوید: «ما در خانه عماد سعی می‌کنیم که خانواده‌ها به جز روند درمان و رسیدگی به کودک دغدغه دیگری نداشته باشند. تمامی اقدامات در خانه عماد رایگان است. و این اقدامات شامل تامین محل اسکان، خون‌گیری در محل اسکان و تامین هزینه آزمایش، تهیه دارو و تامین هزینه دارو، اختصاص کدهای سفر رایگان برای تاکسی اینترنتی، خرید بلیط هواپیما، قطار یا اتوبوس، خرید تجهیزات خاص مورد نیاز و تامین مواد غذایی و بهداشتی مورد نیاز است.»

داستان بچه‌هایی که بعد از پیوند در خانه عماد می‌مانند و روزگار سخت‌شان را می‌گذرانند و بعد بهبود می‌یابند، از شیرین‌ترین بخش‌های صفحه‌ اینستاگرام خانه عماد است، مثلا داستان آوین کوچولو که اهل اهواز است و بعد از تولدش تشخیص داده شده بود که به بیماری  ژنتیکی سیدروبلاستیک مبتلا است و تنها راه درمانش پیوند مغز استخوان است. آوین در دو سالگی پیوند شد و تیر ماه ۱۳۹۷ مجموعا ۱۴۱ شب را همراه مادرش در خانه عماد گذراند. او حالا تولد ۵ سالگی را جشن گرفته و خوب خوب شده است.

آقایی از همراهان خانه عماد که تمایلی به معرفی خود ندارد، در زمینه فعالیت‌های این روزهایشان می‌گوید: «خدا را شکر همه چیز در خانه عماد خوب پیش می‌رود و تنها مشکل‌مان اجاره‌‌ای بودن واحدها است که به زودی امیدواریم این مسئله هم حل شود.» مادر عماد هم در یکی از آخرین پستهایی که در صفحه اینستاگرام قرار داده است، در این زمینه توضیح می‌دهد: «با بررسی‌های بیشتر به این نتیجه رسیدیم که اگر بخواهیم مرکز را به شکل یک اقامتگاه استاندارد با سوییت‌های جداگانه در بیاوریم، یک زمین حداقل هزار متری نیاز داریم که قیمت آن حداقل بیست تا بیست‌وپنج میلیارد تومان است و به لطف خیرین چیزی حدود دوازده میلیارد تومان آن تامین شده است و امیدوارم به زودی بودجه خرید زمین تامین شود.» او در پایان صحبت‌هایش می‌گوید: «البته ما به دنبال تامین زمین رایگان که از طرف ارگان‌های دولتی و یا خیرین در اختیارمان قرار داده شود، هستیم که اگر این اتفاق بیفتد با این دوازده میلیارد هزینه ساخت نیز تامین می‌شود و ان‌شالله به زودی به هدف‌مان نزدیک می‌شویم.»

ترجیح خانه عماد این است که محل اقامتگاه دائمی و جدید نزدیک به یکی از مراکز اصلی پیوند کودکان (مرکز طبی کودکان، بیمارستان شریعتی یا مفید) باشد تا بچه‌ها برای رفت‌وآمد کمتر در ترافیک و آلودگی باشند. خانه عماد تا به امروز محدودیتی برای دریافت کودکان نداشته است و همه بچه‌های واجدالشرایط را قبول کرده است: «ما بچه‌های تا زیر هجده سال را قبول می‌کنیم، البته بیشتر بچه‌ها زیر ده سال هستند. برای افراد بالای هجده سال خیریه “مهیار” آماده ارائه خدمات است.»
از : ایران وایر


به کانال تلگرام سایت ملیون ایران بپیوندید

هنوز نظری اضافه نشده است. شما اولین نظر را بدهید.